Las necesidades de las personas con epilepsia van mucho más allá del control de las crisis, según revela un nuevo estudio internacional en el que participaron más de 5.000 pacientes, entre ellos 376 de Argentina. La investigación pone de relieve el impacto que la enfermedad tiene en la calidad de vida, el bienestar emocional y la inclusión social de quienes conviven con este trastorno neurológico.

En Argentina se estima que una de cada 100 personas convive con epilepsia, lo que representa a más de 300.000 pacientes, en su mayoría niños. Si bien el tratamiento suele enfocarse en controlar las crisis epilépticas, un reciente estudio internacional reveló que el impacto de esta enfermedad va mucho más allá de los episodios convulsivos y afecta de manera significativa la vida cotidiana de quienes la padecen. La investigación Global Epilepsy Needs Study (GENS), publicada en la revista Epilepsia Open, analizó las necesidades psicosociales de 5.296 personas y cuidadores de 15 países, entre ellos Argentina.

El trabajo identificó importantes necesidades insatisfechas en áreas como la salud emocional, la inclusión social, la educación, el empleo y el acceso a la atención médica. Entre los principales desafíos señalados aparecen la incertidumbre permanente que genera la enfermedad, el estigma y la discriminación, las dificultades para desenvolverse en sistemas de salud y educación poco adaptados, la falta de información clara y la necesidad de abordajes integrales para los casos más complejos. La neuróloga infantil Lorena Fasulo destacó que la epilepsia no solo provoca crisis, sino también consecuencias cognitivas, psicológicas y sociales que requieren una atención multidisciplinaria.

Los resultados también evidenciaron el fuerte impacto emocional que tiene la enfermedad. Casi la mitad de los participantes manifestó necesitar ayuda para afrontar el miedo y la ansiedad asociados a las crisis, mientras que muchas personas expresaron vivir con la preocupación constante de sufrir un episodio en espacios públicos o de no poder planificar sus actividades con normalidad. El estudio además remarcó que el desconocimiento sobre la epilepsia sigue favoreciendo prejuicios, aislamiento y discriminación, factores que deterioran aún más la calidad de vida de los pacientes.

En los casos en que la medicación no logra controlar las crisis —una situación que afecta a aproximadamente tres de cada diez pacientes—, la terapia cetogénica aparece como una alternativa con respaldo científico. Este tratamiento nutricional, basado en una alimentación rica en grasas y baja en hidratos de carbono, puede reducir la frecuencia e intensidad de las crisis y aportar beneficios adicionales sobre la atención, la concentración y la calidad de vida. Además, especialistas recordaron que esta terapia cuenta con cobertura integral en Argentina y destacaron la importancia de que los pacientes conozcan todas las opciones disponibles para mejorar su bienestar y el de sus familias.